肺部、肝臟、乳腺、胃部……這些器官是癌癥最「喜愛」造訪的區域，而居高不下的癌癥發病率也在時刻威脅著我們的健康。

但你是否想過，癌癥正在「虎視眈眈」伺機侵入我們身體的每一個部分，皮膚、心臟、各類腺體，甚至是……我們的神經。

丹丹，一位來自河南的22歲女孩。這個年紀的年輕人們本該享受著燦爛的青春，但她卻狠狠跌入了人生的深淵：沿著她全身的神經，已經長出了上千個「神經纖維瘤」。如此恐怖數量，肆意生長的腫瘤讓她承受了堪稱絕望的疼痛。

而就像那句老話說的：麻繩專挑細處斷，厄運專找苦命人。神經是人體一切感知與行動的基石，但又是如此脆弱。上千個「神經纖維瘤」給丹丹帶來的除了劇烈疼痛外，造成的壓迫也會導致人體神經的缺血性壞死。在腰椎、頸椎等重要部位，甚至會導致最不可挽回的后果——

「下身癱瘓，甚至高位截癱！」

面臨這樣的難關，看起來過分瘦弱的丹丹能安然渡過嗎？

“不敢想象她會有多疼”

第一次見到丹丹，這個隨時忍受痛苦的小女孩，就給首都醫科大學附屬北京宣武醫院的醫生們留下了深刻的印象。

在影像檢查室的門口，瘦小的女孩正跪在床上，緊緊地捏著被子的一角。從她的狀態可以輕易看出：這個女孩正在忍受巨大的痛苦。

而她正在面臨的難題，是當下她無法進行一次大概1分鐘的X光檢查。因為X光室檢查的椅子沒有扶手，沒有支撐的物品，女孩隨時可能因為疼痛和無力，身體隨之倒下去，自然也無法堅持一分鐘的X光檢查。

圖源：北京衛視截圖

在醫生和家人們一起努力嘗試了很多方案后，最后的解決方案是：將她的被子鋪在地上，丹丹選擇跪著，同時側身用肩膀抵住檢查板。才終于完成了這次飽受折磨的檢查。

圖源：北京衛視截圖

看完檢查結果，診療醫生們都倒吸一口涼氣：

沿著她的脊柱神經，密密麻麻存在著上千個腫瘤！這些腫瘤大小不一，就像一個個氣泡，充斥在她瘦小身體的脊柱中。

丹丹脊柱兩邊的小圓點，都是肆意生長的腫瘤（圖源：北京衛視截圖）

而看到片子的那一刻，丹丹的主治醫生也是重重嘆了口氣：「能不疼嗎，這些全都是。」

事實上，疼痛是癌癥患者最難度過的一道難題，而疼痛的主要原因就來自于病灶組織侵犯神經。不少患者僅僅是一兩個癌癥病灶對神經產生侵犯后，就疼的死去活來。

而這樣侵犯神經的腫瘤病灶，丹丹體內足有上千個！

不僅如此，面臨腫瘤長時間的壓迫，更糟糕的情況是神經出現缺血性壞死。由此可能會導致一系列更加嚴重的并發癥：下肢癱瘓、高位截癱，甚至是喪失飲食功能，快速死亡。

如何解決眼下面臨的困難局面，成了丹丹和主治醫生們需要共同面對的一道復雜難解的問答題。

被斷言「沒有治療價值」，堅定的一家人毅然北上尋找渺茫希望

回到丹丹的病情本身。

丹丹所患的腫瘤，被稱為Ⅰ型神經纖維瘤病。它是由NF1基因突變引起的一種遺傳性疾病。

這類疾病的患者多幼年起病，臨床表現多樣，雖然在類型上被劃入良性腫瘤的范疇，但它會不斷在皮膚、外周或中樞神經系統、骨骼、脈管系統、內分泌系統等多個系統中生長。

無孔不入是它最大的特點，全身凡是神經所能觸及的地方，都將成為腫瘤生長的沃土。

而丹丹就是這樣的一個典型神經纖維瘤患者。實際上腫瘤已經在她的體內生長了十余年，但隨著它們的不斷發展，近一年之間，丹丹出現了疼痛的癥狀。而隨著病情的快速發展，因為神經受壓迫，如今的丹丹只能24小時蜷縮著雙腿跪坐，雙手使勁撐著才能保持身體的平衡。

圖源：北京衛視截圖

曾有醫生勸丹丹的父母：放棄治療吧，丹丹的病情進展特別迅速，沿著神經瘋長，已經不值得繼續治療了。

而正是這句話，讓丹丹的父母下定了決心，由八百多公里外的河南出發，到首都北京，為受到痛苦折磨的丹丹尋找一線生機。

這個堅強的女孩和不放棄任何一絲希望的父母，憑著他們的堅定，終于在癌癥籠罩的陰云之中找到了一絲希望。

5小時，30粒，手術刀精準消滅「關鍵腫瘤」，但更難打的戰役還在后面

神經纖維瘤應該如何治療？

非常遺憾的是，答案是：無法被治愈。雖然屬于良性腫瘤，但沿著神經不斷生長的特性注定了它的危害程度與難治程度都不輸惡性腫瘤。

目前臨床上，神經纖維瘤暫無特效治療，主要的治療方式為手術和藥物。通常上醫生能做到的，就是對癥治療，同時選擇止疼藥物或抗癲癇類藥物等，改善患者癥狀。

手術并非最好的選擇：切除、復發；再切除、再復發，甚至到最后沒有辦法進行手術，因為上一次手術的刀口都還沒愈合。基于神經纖維瘤的生長周期，往往手術后幾個月病灶就會再次「卷土重來」。

但對于丹丹來說，手術可以解決她眼下最難熬的問題——疼痛和神經壓迫，達到姑息治療的目的。這個決定，出自丹丹最新的檢查結果：頸椎腫瘤已經壓迫到了脊髓和頸部神經，丹丹的上肢已經出現了壓迫癥狀。在壓迫發生后14天是接觸壓迫的黃金時間，而病情繼續加重，甚至有高位截癱的風險；

此外，腰椎附近的腫瘤也存在壓迫脊髓和腰部神經的情況，丹丹之所以無法站立或穩坐，就是基于這個原因。同時因為侵犯程度更高，丹丹主要的疼痛就是來源于此。

最終 ，主治醫生決定消滅給丹丹帶來痛苦的核心腫瘤，即頸椎和腰椎的腫瘤。

圖源：北京衛視截圖

兇險的手術開始了。

涉及椎管內的神經外科手術，向來被稱作「皇冠上的明珠」。而對于主刀醫生來說，丹丹的情況可以被稱為「地獄級難度」——病灶同時涉及頸椎和腰椎，同時腫瘤早已和神經密不可分。

一旦傷到椎管內的主要神經，丹丹甚至可能下不了手術臺。

緊張萬分的手術開始了。打開頸椎第1節到第6節的錐板，生長的密密麻麻的腫瘤還是出乎了主刀醫生的意料。在腫瘤長時間侵蝕下，丹丹的椎管骨頭只剩薄薄的一片，手術器械很容易傷到。而腫瘤的生長則是比預期的更糟糕，在影像中看不清晰密密麻麻的腫瘤，都展現在了醫生眼前。

圖源：北京衛視截圖

小心翼翼之下的下刀，主刀醫生有驚無險的清除了頸部的十幾個核心腫瘤。

而之后，神經密布的腰椎才是本次手術的重頭戲。根據影像結果及丹丹的體感狀態判斷，腰椎的壓迫情況比頸椎嚴重得多。而手術情況也果然如此，打開錐板后，醫生們發現丹丹的腫瘤侵犯多條重要神經，她感受到的劇痛80%都來源于這里。

為了能夠切除腫瘤，主刀醫生不得不犧牲掉部分已經被癌癥「感染」的神經。這些完全瘤化的神經已經基本不能為丹丹帶來更多功能，反而可能是疼痛的來源。

最后，這場持續了5小時的手術，醫生們切除了體積較大的，且存在神經壓迫的共30個特殊腫瘤。而主治醫生也非常自信，認為在手術切除病灶過后，丹丹的四肢力量就會有明顯的改善。

一切都在朝著好的方向發展。在術后第一天，原本一直蜷縮的腿就已經可以伸直了。術后第四天，丹丹的四肢控制和力量都在緩慢恢復。

當然，這并不是一場勝利，還有更多的檢查、更多的治療在等待著丹丹。在未來，丹丹還需定期進行核磁復查，同步調整藥物治療方案。

圖源：北京衛視截圖

就在醫院對丹丹的悉心照料下，丹丹出院了。丹丹被疼痛折磨的臉上出現了久違的笑容。丹丹暫時度過了難關，但還有更多的患者正在面臨這樣的難關，等待著和病友們、和醫生們一塊跨越。

愿這樣溫暖的笑容，出現在更多癌癥患者身上。

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